I pazienti con psoriasi pronti a difendere il loro diritto alla cura
Psocare è un programma di ricerca sulla psoriasi promosso dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e condotto in collaborazione con le società scientifiche dermatologiche (SIDeMaST e ADOI), con le associazioni dei pazienti (ADIPSO) e coordinato per la parte tecnica dal Centro Studi GISED.
Fino a oggi, le diverse strategie terapeutiche per la psoriasi hanno risposto più ad abitudini e a tradizioni locali che a criteri basati su chiare prove di efficacia. Lo studio Psocare ha l?ambizione di concorrere a migliorare l?assistenza per la psoriasi nel nostro paese, valutando, per la prima volta su larga scala, i fattori che possono giocare un ruolo importante per riuscire a prevedere la risposta ai diversi trattamenti sistemici, oltre alla loro efficacia e sicurezza. Si tratta di un programma avviato in concomitanza con l?entrata in commercio dei farmaci biologici, ultima frontiera nelle terapie di cura della malattia, e sulla spinta della necessità di fronteggiarne i costi elevati e gli effetti collaterali.
I centri Psocare riconosciuti sono circa 150 in tutta Italia e sono presenti all?interno di strutture ospedaliere e universitarie dotate di Unità complesse di Dermatologi. Anche il S. Eugenio vantava un centro Psocare presso la propria struttura, ma pochi giorni fa la comunicazione della chiusura ha gettato nel panico i 70 pazienti presi in carico dal centro.
Appresa la notizia, L?Adipso (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) si è subito attivata con una raccolta firme contro la chiusura del centro. La petizione contro l?emendamento del S. Eugenio è stata promossa anche durante la celebrazione della ?Giornata Mondiale della Psoriasi? (25 e 26 ottobre 2008). Infatti quest?anno gli obiettivi della manifestazione erano sia d?informare in modo capillare le persone colpite da psoriasi su tutti gli aspetti della patologia, sulle terapie e sui centri di riferimento individuati dalle Regioni, sia di raccogliere le firme contro il rischio paventato dalle Regioni di sospendere alcune terapie per ragioni di bilancio. Conclusa la raccolta l?Adipso consegnerà le firme ai sottosegretari al Welfare e al direttore generale dell?Agenzia italiana del farmaco (Aifa).
Negli anni questi centri sono diventati dei reali punti di riferimento per i pazienti con psoriasi, è rassicurante per loro sapere che esiste un ambulatorio dedicato alla patologia, capace di gestire il paziente attraverso specifici percorsi assistenziali e favorendo un approccio multidisciplinare al problema clinico.
Chiudere vorrà dire per i pazienti interrompere la terapia farmacologica e perdere un valido sostegno nel faticoso percorso di cura. Ma chiudere vorrà anche dire mettere i bastoni tra le ruote alla ricerca sperimentale in dermatologia. Il progetto infatti intende contribuire ad armonizzare le strategie di trattamento per la psoriasi in Italia e la rete di centri che partecipano al progetto rappresenta una risorsa fondamentale per lo sviluppo futuro della sperimentazione clinica indipendente in Italia.
Simona D?Auria
