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Partecipazione alle decisioni sanitarie, i progetti di CittadinanzAttiva e Regione Lazio

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REGIONE LAZIO – Il Servizio Sanitario Nazionale ha compiuto 40 anni nel 2018 e un dato che colpisce è che la legge istitutiva, la n. 833 del 23 dicembre 1978, prevede già nell’articolo 1 che Stato, Regioni ed enti territoriali hanno il compito di attuare il Servizio con l’obbligo di garantire la partecipazione dei cittadini e, in un passaggio immediatamente successivo, inserisce le associazioni di volontariato fra i soggetti che devono concorrere ai fini istituzionali del Servizio sanitario nazionale, riconoscendo loro funzioni di governo, e non solo operative.

GOVERNANCE DELLA SANITÀ E COINVOLGIMENTO DEI CITTADINI

La partecipazione civica può aiutare la governance solo se è di qualità: per questo Cittadinanzattiva ha attivato, ormai da due anni, un programma di lavoro che, con il contributo di 100 stakeholders della salute, ha realizzato una “Matrice per la qualità delle pratiche partecipative in sanità”. Si tratta di uno strumento che aiuta a individuare gli elementi di qualità della democrazia partecipativa e a gestire i rischi di una partecipazione formale, inefficace o priva di valore aggiunto. A esso fa riferimento il nuovo Patto per la Salute 2019-2021 con la Scheda 14 “Strumenti di accesso partecipato e personalizzato del cittadino ai servizi sanitari”, che contiene l’esplicita previsione di un coinvolgimento qualificato dei cittadini. Nella stessa direzione va anche l’iniziativa intrapresa nei mesi scorsi dall’’Assessore alla Sanità e all’Integrazione Sociosanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato con i lavori dell’open day con le associazioni dal titolo: ‘Il modello Lazio, per una sanità partecipata’. All’evento hanno partecipato i rappresentanti di circa 60 associazioni che hanno aderito al ‘Participation Act’, grazie al quale viene istituita una vera e propria cabina di regia che rappresenta la sede istituzionale per il confronto tra la Regione e le organizzazioni sulle politiche e le iniziative regionali messe in campo. Delle associazioni che hanno partecipato: 17 riguardano malattie oncologiche, 13 le malattie rare, 7 le malattie psichiatriche infantili, 6 le malattie neurologiche, 6 le malattie respiratorie, 4 le malattie autoimmuni e reumatologiche, 3 le malattie renali croniche, 2 le malattie cardiocircolatorie e 2 il diabete e le malattie metaboliche. Sono stati individuati gruppi di partecipazione attiva a cui aderiscono liberamente le organizzazioni in rappresentanza dei pazienti delle seguenti patologie: autoimmuni e reumatologiche, rare, diabete e metaboliche, cardiocircolatorie, respiratorie, oncologiche, neurologiche e neurodegenerative, renali croniche, psichiatriche, neuropsichiatriche infantili e dipendenze patologiche.

SISTEMI DI GOVERNANCE DELLA SANITÀ REGIONALE: UNA RICERCA DEL FORMEZ

Le riforme degli ultimi 20 anni, a partire dall’approvazione del D. Lgs. 56/2000 sul federalismo fiscale e la modifica del Titolo V della Costituzione, hanno delineato la volontà del legislatore di decentrare il governo della sanità a vantaggio delle regioni che si sono così trovate ad elaborare piani sanitari, fissare obiettivi di salute e gestire risorse rispondendo direttamente ai cittadini di eventuali disavanzi. Stabilire se tali riforme abbiano o meno aumentato efficienza e ridotto i costi del sistema sanitario è oggetto di dibattito e per tale motivo università e istituti di ricerca si sono dedicate ad approfondire i diversi assetti regionali. Tra questi il Formez, che ha esaminato vari modelli e fattori di successo della governance, partendo da quattro elementi: visione dei rapporti tra Regione e Aziende sanitarie, relazioni di ascolto e concertazione, strumenti e capacità di governo del sistema e accordi contrattuali con Aziende Ospedaliere e Case di Cura. Mentre visione e tipo di relazioni sono intimamente connesse tra di loro, le altre due dimensioni sono più indipendenti perché la singola amministrazione regionale, pur disponendo di numerosi strumenti e capacità di governo, può non ritenere opportuno delegare una parte rilevante del controllo economico e finanziario alle unità locali. Perciò, a differenziare i modelli regionali sono principalmente gli strumenti di governo e i contratti interaziendali.

TRE MODELLI DI GOVERNANCE REGIONALE 

I tre modelli che emergono dalla combinazione degli elementi di governance sono quello burocratico, quello accentrato e quello contrattuale. Il modello burocratico è il più tradizionale, eredità dei primi anni Ottanta, basato su un rapporto rigidamente gerarchico tra Regioni ed Usl e che fino ad alcuni anni fa caratterizzava principalmente le regioni meridionali, infatti la ricerca Formez vi include Campania, Puglia e Sardegna. Il modello accentrato, che caratterizza Veneto, Lazio e Basilicata si presenta più dotato di risorse e strumenti e si distingue dal modello burocratico per lo stile dei rapporti con le Aziende sanitarie, basato sull’ascolto, ma non disposto a negoziare sugli obiettivi e sulla visione di governo e assegna di fatto alla regione la funzione di holding operativa. L’amministrazione è orientata verso un sistema integrato, che governa centralmente, senza delegare la contrattazione alle Asl e il modello che meglio esprime queste caratteristiche è il Veneto. Infine c’è il modello contrattuale che è la più fedele applicazione della riforma del 1999, che cerca di coniugare stabilità e prevedibilità della crescita del sistema sanitario, equilibrio tra ospedali e territori, condivisione delle scelte tra Regione ed Aziende sanitarie, delega di responsabilità a livello locale. Toscana ed Emilia-Romagna sono le regioni che meglio incarnano questo esempio, che richiede forte capacità strategica a livello centrale e orientamento ai risultati, altrimenti è facile cadere nell’ingovernabilità.

DALLO STUDIO FORMEZ EMERGONO LUCI ED OMBRE

La ricognizione non delinea uno schema rigido per cui un paradigma è necessariamente migliore di un altro, infatti l’analisi statistica per quartili dimostra che l’efficienza è raggiunta allo stesso modo dal modello accentrato del Veneto, da quello contrattuale della Lombardia e da quello partecipativo della Toscana e dell’Emilia Romagna. Perciò dalla ricerca emergono tre conclusioni. La prima è che se le performance sono elevate, è abbastanza indifferente qual è il tipo di modello di governance scelto. La seconda è che i fattori di successo vanno cercati al di fuori dell’architettura istituzionale e si trovano soprattutto nella forte capacità di regìa della singola Regione e nella ricchezza di strumenti e capacità di governo. Infine la governance si sviluppa quanto più è evoluta la società civile e politica che governa la sanità ed è un processo che si può stimolare attraverso la diffusione delle buone pratiche a livello regionale e locale.

Andrea Ugolini