ROMA – La felice definizione nasce dalla fantasia del regista Fréderic Philibert, che alcuni anni fa, ha creato il suo cortometraggio più bello per parlare dell’autismo del proprio figlio Noè, con tutta quella bellezza disperata di trovarsi in una bolla, sospesi tra la terra e il cielo. Mentre qualcosa sparisce, qualcos’altro si impone, occupando i pensieri, il campo visivo, lo spazio d’azione. E qualche volta uno squarcio scalfisce l’invincibile membrana.
Un miracolo dal sapore dolce
In questo caso a Roma si è squarciato il muro dell’indifferenza, in una città che spesso si dimentica amaramente delle diversità altrui. Dalla residenza confiscata al clan dei Casamonica è nata la Villa dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) del Lazio, uno spazio multifunzionale per persone e famiglie con autismo, che dallo scorso 15 febbraio, al civico 16 di via Roccabernarda, ha iniziato a restituire la bellezza del sociale a un territorio con forte presenza di criminalità organizzata. Da villa dei mafiosi a “casa di tutti”, ha affermato con soddisfazione la presidente Stefania Stellino, mamma di due ragazzi autistici, spiegando che “non sarà solo casa per autistici ma per tutti, uno spazio aperto al territorio e un luogo accogliente dove tutti possano sentirsi a casa e non ospiti». E ha illustrato il progetto, basato su laboratori di cucina, ceramica, arte e informatica, un centro di ascolto per le famiglie, la collaborazione col Bambino Gesù e l’Università di Tor Vergata.
Ad ascoltarla nella grande sala della villa, un tempo piena di stucchi e dorature e oggi tutta colorata, c’erano il presidente della Regione Lazio e segretario Pd, Nicola Zingaretti, il direttore dell’Agenzia nazionale per i beni confiscati, Bruno Frattasi e don Gianpiero Palmieri, il vescovo ausiliare del settore Roma Est (proprio quello con gli insediamenti del clan). Tutti soddisfatti perché per la prima volta un immobile confiscato ai Casamonica è stato riutilizzato con finalità sociali, lungo un filo rosso che lega genitori e associazioni giovanili, studenti, comitato di quartiere, gruppi scout.
Autistici si nasce, modelli si diventa
Aiutare chi vive questa condizione a migliorare l’autostima e ad acquisire autonomia personale e relazionale e trasformare l’esperienza formativa in un’opportunità di lavoro nel mondo della moda e dello spettacolo. Con questi obiettivi la Onlus “Modelli si nasce” ha gestito il progetto “Faccio il fotomodello”, nato da un’idea di un gruppo di genitori di ragazzi autistici hanno avuto modo di condividere sorrisi, sogni, preoccupazioni e aspettative, soprattutto legate al futuro dei loro figli. Da qui, l’idea di dar vita ad un progetto, oggi unico in Italia, partito con la prima esperienza pilota di “Faccio il fotomodello”. Così, a firma della nota fotografa di moda Tiziana Luxardo, è nato il calendario 2020 della Onlus “Modelli si nasce”, che ha visto coinvolti 14 ragazzi autistici proprio in veste di fotomodelli e che è stato presentato al pubblico lo scorso dicembre, insieme alla mostra delle foto scattate durante la preparazione del calendario.
In quell’occasione, la presidente della Onlus Silvia Cento ha spiegato che nel corso di un anno e mezzo di attività i ragazzi hanno risposto positivamente, migliorando l’autonomia nel vestirsi e nel relazionarsi con gli altri e aumentando in modo evidente l’autostima per migliorare anche la vita di tutti i giorni. La mostra è stata una tappa del progetto, ma l’associazione ha come obiettivo futuro quello di creare una vera e propria scuola per ragazzi autistici, per dare loro l’opportunità di lavorare nel mondo della moda, dello spettacolo e della pubblicità. L’idea è quella di reinvestire una parte dei compensi che possono fornirci aziende eventualmente interessate in terapie e altri progetti occupazionali. Per saperne di più su questo progetto si può consultare la pagina Facebook della Onlus e il sito ‘Modelli si nasce’.
Studi e ricerche
In base ai risultati delle ultime indagini resi noti lo scorso gennaio, più di 1000 geni potrebbero essere coinvolti nell’autismo. E la lista di quelli già scoperti e caratterizzati sale a 102, grazie a una delle più ampie ricognizioni internazionali sui disturbi dello spettro autistico, che ha riguardato 35.000 persone e ha permesso di fornire una diagnosi anche genetica al 30% dei pazienti. La nuova ricerca è importante per aiutare la comprensione dell’autismo e di tutte le sue possibili forme, i disturbi dello spettro autistico, che colpiscono circa l’1% della popolazione. Lo studio, cui hanno preso parte anche i ricercatori della Città della Salute e Università di Torino e dell’Università di Siena, è stato pubblicato sulla rivista ‘Cell’. Inoltre, a marzo dell’anno scorso la rivista ‘Frontiers in Cellular Neuroscience’ ha pubblicato i risultati di uno studio di un gruppo di ricercatori dell’Università del New Hampshire, che potrebbe contribuire a rispondere alla domanda del perché questo tipo di disturbo sia quattro volte più comune nei ragazzi piuttosto che nelle ragazze. Lo studio si basa sull’identificazione e sulla caratterizzazione del modo in cui determinate proteine che si trovano nel cervello sono connesse alla sfera dei disordini dello spettro autistico. Gli studiosi hanno esaminato in particolare un enzima chiamato AC3 che è geneticamente connesso al disturbo depressivo maggiore, all’obesità e ai disordini dello spettro autistico dell’organismo che finiscono per far emergere l’autismo, aprendo possibilità per la creazione di nuove strategie terapeutiche.
Editoria e media
“Per certi viaggi non si parte mai quando si parte. Si parte prima. A volte molto prima. Sono bastate poche parole: Suo figlio probabilmente è autistico”. E l’incipit del libro di Fulvio Ervas Se ti abbraccio non aver paura, ispirato alla storia vera di Franco Antonello, imprenditore di Castelfranco Veneto e di suo figlio Andrea. La diagnosi di un medico ha ribaltato il mondo, l’autismo ha fatto prigioniero Andrea e Franco è diventato un cavaliere che combatte per suo figlio. Hanno viaggiato per anni inseguendo terapie di ogni tipo, tradizionali, sperimentali spirituali. Decidono di partire per un viaggio diverso, senza bussola e senza meta, insieme, padre e figlio, uniti nel tempo sospeso della strada. Attraversano l’America in moto, perdendosi nelle foreste del Guatemala; per tre mesi la normalità è abolita, e non si sa più chi è diverso. Per tre mesi è Andrea ad insegnare al papà ad abbandonarsi alla vita, proprio quel ragazzo che accarezza coccodrilli e abbraccia cameriere e sciamani e semina pezzetti di carta lungo il tragitto, come un tenero Pollicino, che prepara il ritorno mentre suo padre vorrebbe rimanere in viaggio per sempre. Lo stesso Andrea che nel 2015 ha scritto il suo primo libro Baci a tutti, in cui spiega che essere autistici e un po’ come essere alieni: in testa si hanno le regole di un mondo, però si vive in un altro. Che magari non capisce l’importanza di allineare i telecomandi, tenete le finestre tutte chiuse o tutte aperte, toccare la pancia per fare amicizia. Questo libro racconta per la prima volta il mondo dal punto di vista di un ragazzo autistico: la difficoltà di accettarsi e farsi accettare, le facili incomprensioni e i loro esiti, a volte buffi, a volte preoccupanti, e quegli incredibili momenti di grazia in cui un alieno e un umano riescono ad incontrarsi. Ad Andrea Antonello si è ispirato il regista Gabriele Salvatores per girare il suo ultimo film Tutto il mio folle amore, con Claudio Santamaria, Valeria Golino e Diego Abatantuono e il giovane Giulio Pranno, che interpreta il ruolo del protagonista, il sedicenne Vincent, affetto fin dalla nascita da autismo, che è stato cresciuto con difficoltà da sua madre Elena e dal marito Mario, che lo ha adottato. Una sera Willy, il padre naturale del ragazzo, entra di soppiatto in casa di Elena e Mario, e la mamma infuriata lo caccia. Alla mattina Vincent non si trova, scomparso, perché è nascosto nell’auto del padre, che nel frattempo si è rimesso in viaggio. Willy ferma l’auto in mezzo al nulla per un bisogno fisiologico, Vincent salta giù da dietro e comincia a correre. Dopo la sorpresa iniziale, e dopo aver rassicurato Elena e Mario, inizieranno a conoscersi. Seguiranno varie vicissitudini come la rottura dell’auto, acquisto di una moto con cui avranno un incidente nonché la prima esperienza sessuale e un passaggio di frontiera come clandestini perché Vincent non ha documenti. In questi giorni intensi, impareranno ad avvicinarsi, instaurando un forte legame padre-figlio.
Andrea Ugolini
